Las reuniones técnicas y jornadas, de gran interés científico y sociosanitario, se desarrollarán en el Hotel Beatriz de Albacete los días 28 y 29 de octubre.

La U724 CIBERER, liderada por la doctora María Luisa Martínez-Frías, organiza estos dos eventos que se celebrarán de forma paralela los próximos días 28 y 29 de octubre en Albacete. En estos encuentros, en los que participarán como ponentes diversos miembros de la U724, intervendrán destacados investigadores de centros nacionales de gran proyección internacional implicados en el estudio de los defectos congénitos. Estos eventos formativos han obtenido la acreditación (2,2 créditos) de la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Agencia Laín Entralgo para la Formación, Investigación y Estudios Sanitarios de la Comunidad de Madrid.

Se trata de la Reunión anual de un grupo pionero en España en la investigación de enfermedades raras, constituido por las malformaciones y otros defectos congénitos, en el que participan hospitales de toda España y donde colaboran más de 300 médicos desde 1976. Durante ese periodo se han analizado alrededor de 2.700.000 nacimientos y se dispone de un registro y base de datos de cerca de 45.000 recién nacidos con estos tipos de enfermedades raras.

El Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) es un programa de investigación clínica y epidemiológica de los defectos congénitos del desarrollo humano. Se estructura como un sistema dinámico de registro y análisis de datos sobre recién nacidos. El ECEMC fue creado en abril de 1976 por María Luisa Martínez Frías y desde enero de 2002 desarrolla su actividad integrado en el Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto de Salud Carlos III.

Los Objetivos del ECEMC son: 1º) Vigilancia epidemiológica de las frecuencias de los distintos defectos congénitos. 2º) Investigación de factores de riesgo genéticos y ambientales implicados en el origen de los defectos congénitos.

El ECEMC ha servido a muchos profesionales para entender mejor la realidad de los defectos congénitos al unir la orilla de la clínica con la del laboratorio. Confiamos en que ese “puente” (que permite lo que hoy se viene en llamar medicina traslacional) se mantenga mucho tiempo y que las organizaciones políticas y administrativas den el máximo soporte, a un proyecto que da verdadero valor añadido a nuestra sanidad.